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Bibliothèque / XVème Congrès de la SFLS

Pour la première fois, les chroniques du COREVIH sont consacrées au congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida : XVème édition et anniversaire des 20 ans oblige !

Vous pouvez retrouver un flash-info de la lettre de l'infectiologue consacrée au congrès, avec résumés de communication, interviews etc... ICI

En introduction de ce congrès, Gilles Pialoux, président du comité d'organisation, a présenté les quelques 20 ans du passé de la SFLS et fait le portrait des trois présidents passés de la société. Les portraits étaient ressemblants mais les "past-presidents" ont eu chaud … ce n’est qu’en fin de congrès que nous avons appris que l'orateur ne faisait pas la différence entre une souris et un lapin.
Yves Mouton, premier président et fondateur de la Fédération Nationale des Centres d’information et de soins sur l’immunodéficience humaine (FNCLS, future SFLS) a rappelé que la lutte contre les maladies infectieuses était une lutte sans fin du fait de la biodiversité, et que croire, comme cela avait été annoncé à la fin des années 1970 que « le grand livre des maladies infectieuses » se refermait était pure illusion. Le premier papier concernant le Sida avait été proposé au prestigieux NEJM et refusé, au titre que l’on ne voyait pas trop l’importance que pourrait prendre le sujet à l’avenir, et fut finalement publié dans le bulletin hebdomadaire MMWR.
Comme toutes les épidémies « nouvelles » celle du SIDA a subit son lot de croyances, d’ostracismes, de réactions irrationnelles…Les premières années de l’épidémie ont été celles de l’accompagnement à mains nues, avec la découverte pour beaucoup du travail en équipes, avec les aides soignantes et les infirmières, qui étaient au plus proche des malades : cela a été le berceau de la création de la FNCLS, afin de réunir, de fédérer et de soutenir ces équipes multidisciplinaires qui accompagnaient les patients au plus près, jusqu'au bout. Il s'est félicité que cette esprit d'équipe ait pu être conservé au fil des années.
Réussites (et aussi quelques  désillusions) ont été le quotidien de Denis Lacoste lors de ses 12 ans de présidence, avec une professionnalisation de la fédération et la transformation de la FNCLS en société professionnelle (SFLS). Cela a aussi été l’occasion de mettre en place un système de formation et d’évaluation des pratiques professionnelles, et de consolider le caractère pluri professionnel de la SFLS. Cela a également été les années d'une certaine reconnaissance institutionnelle. Eric Billaud a montré avec humour comment on pouvait essayer de passer le mandat de président à un successeur sans trop en avoir l’air, mais que la SFLS restait une forme d'équipe « opérationnelle », ou il n'était pas difficile d'assurer la continuité. Enfin Anne Simon, nouvelle (et toute jeune, son mandat ayant débuté en mai de cette année) présidente de la SFLS a pu en quelques diapos nous montrer quel était son parcours et quels étaient les challenges auxquels elle serait confrontée dans les années à venir !

Dr Cédric Arvieux


Vendredi 24 octobre

Brigitte Autran (groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière) est intervenue sur cette question en suspend qu’est l’éradication du VIH, en précisant que jusqu’à aujourd’hui il n’y a avait eu aucun cas de guérison spontanée de décrit dans le domaine du VIH, notamment depuis que l’on connaît la récidive virale du « bébé du Mississipi ». On peut néanmoins imaginer que grâce à des stratégies thérapeutiques particulièrement complexes (en tous cas aujourd’hui), on pourrait aller au moins vers une cure fonctionnelle (rémission). L’une des questions centrale est le mécanisme de persistance des réservoirs. Une triade comprenant i/l’intégration du virus dans le génome cellulaire, ii/la persistance d’une minime réplication résiduelle dans les CD4 générée par iii/ la persistance d’une inflammation résiduelle, même chez les patients ayant une charge virale indétectable, est à l’origine de la persistance du VIH. Les cellules de la lignée macrophagique, notamment dans les sites sanctuaires, ont une importance majeure dans le domaine de la persistance. Le turn-over important des cellules du réservoir, avec des possibilités « permanentes » de réactivation explique en partie les difficultés que l’on peut rencontrer pour imaginer des stratégies d’éradication.
La mesure de l’ADN VIH total est très bien standardisée aujourd’hui et permet de mesurer le volume du réservoir. Dans l’étude Optiprim, chez les patients traités en stade de primo-infection Fiebig III, les cellules du réservoir sont déjà toutes infectées à 30 jours de la contamination : ces réservoirs s’établissent donc extrêmement tôt. On peut considérer, en fonction des différents stades de la maladie, qu’il y a plusieurs millions à plusieurs milliards de cellules infectées. Jusqu’à 70% des copies intégrées dans le génome des cellules CD4 sont porteuses de délétions qui ne lui permettent pas de donner lieu à une réplication, mais le peu de virus en réserve permet les rechutes. Le seul cas de guérison décrit, le patient de Berlin, s’est fait au prix de deux allogreffes avec le même donneur Δ32 CCR5. Dans les cellules centrales mémoires des Elites-Contrôleurs, le réservoir est moindre est probablement lié à un mécanisme de contrôle spécifique. Dans la cohorte Visconti des « contrôleurs post-traitement », les sujets ont la particularité d’être génétiquement différents des Elites-contrôleurs. Environ 12% des sujets traités très précocement (calcul de Dominique Costagliola à partir de la cohorte FHDH) pourraient devenir des Elite-contrôleurs. Le niveau de réservoir est compatible, via le traitement précoce, avec un auto-contrôle pour certains patients, mais on ne sait pas encore quels sont les mécanismes mis en œuvre. Le problème est que la plupart des patients dans le monde sont traités tardivement, et il est donc nécessaire de voir comment abaisser un réservoir déjà bien constitué, la « reproduction » de patients de type Visconti étant difficile à imaginer. Les deux pistes actuelles sont d’utiliser des « drogues anti-latence » ou des vaccins thérapeutiques. Dans les essais ERAMUNE01 et 02, ni le vaccin ni les traitement visant à lever la latence n’ont permis de faire baisser les réservoirs. Les 1ers résultats intéressants ont été communiqués au Congrès Mondial du VIH de  Melbourne (OS Sogaard) avec un nouvel agent qui induit des pics de réplication à partir du réservoir, mais il est encore très tôt pour dire si l’on obtient une diminution du réservoir viral.

Qu’en est-il des possibilités d’éradication des virus des hépatites B et C ? JM Pawlotsky (H. Mondor) a montré que chez les patients traités au long cours par les analogues nucléotidiques, le contrôle de la réplication virale s’obtient dans 97% des cas à 5 ans, mais seulement 50% perdent leur AgHBe, et seuls 8% des malades ont une séroconversion HBs. Par contre le service rendu au malade, du point de vue histologique, est important avec une diminution rapide de l’inflammation, puis à distance de la fibrose avec une diminution de l’incidence du cancer du foie. Ces résultats sont observés à la fois pour le ténofovir et pour l’entécavir. Mais peut-on faire mieux et aller vers une éradication virale complète ? La présence de l’ADN super-enroulé (cccDNA) est un frein majeur à l’éradication, et il faudrait 52 ans (30-140) dans les modélisations pour penser s’en débarrasser avec les simples traitements actuels. Plusieurs types de molécules ont été essayés comme dans l’infection par le VIH, sans succès pour l’instant. L’ADN super-enroulé peut être directement ciblé, mais avec un risque pour l’ADN cellulaire de proximité. Plusieurs stratégies sont en cours d’exploration dans le cadre des programmes ANRS « HBC-Cure ». Mais la carcinogénèse du VHB n’est pas lié à l’ADN super-enroulé, mais a des fragments d’ADN intégrés, et ce devrait donc être une voie de recherche importante pour limiter l’émergence de cancers du foie notamment chez des patients traités tardivement… d’autant plus que lavoie de l’éradication du VHB, c’est probablement avant tout de vacciner tous ceux qui ne sont pas encore infectés ! Pour l’hépatite C la question est toute autre, puisque la puissance du traitement antiviral va permettre de diminuer progressivement l’ARN viral, avec une diminution progressive des cellules infectées jusqu’à ce que la dernière cellule ait été guérie… l’enjeu est donc uniquement de maintenir le traitement jusqu’à ce que la dernière cellule soit débarrassée de l’ARN VHC, bloquant tout possibilité de production virale ultérieure. Les nouvelles molécules arrivant (ou tout juste arrivées) sur le marchés, inhibiteurs de protéase de nouvelle génération, Inhibiteurs du dimère NS5a, inhibiteurs nucléosidiques et non nucléosidiques.
Certaines de ces molécules combinées à l’interféron montrent de très bon résultats… mais en 2014 également sans interféron, dont les patients ne veulent plus (et les infectiologues non plus, NDR). En 2015, toutes les associations présentées retrouvent plus de 90% de guérisons quel que soit le génotype. L’éradication individuelle est donc possible, mais l’éradication du VHC à l’échelle mondiale reste une chimère en l’absence de vaccin. Il faudrait également disposer de traitements complémentaires permettant de limiter l’émergence de CHC chez des patients virologiquement guéris.

Marie Suzan-Monti nous a emmené vers les horizons éthiques de ces concepts d’éradication, en réfléchissant autour des essais cliniques qui concerneront les patients dans le cadre des essais de contrôle ou d’éradication. Il existe trois groupes au sein de l’IAS travaillant sur cette thématique. L’une des premières difficultés est de savoir quels mots utiliser pour présenter les essais aux patients, avec une vigilance sur les termes utilisés. Par ailleurs il va être plus difficile de proposer des essais à des patients qui vont bien, avec un traitement relativement limité en lourdeur aujourd’hui. Cette question se pose également pour  les soignants, en terme de proposition des essais : en effet, les bénéfices risquent d’être extrêmement limités au départ, avec parfois même une prise de risque non négligeable. Une enquête chez des patients néerlandais traités et plutôt bien sous traitement montre qu’ils souhaiteraient en majorités (62%) pouvoir être guéris du  VIH, par craintes de complications futures encore inconnues, ou pour de multiples facteurs plutôt d’ordre psycho-sociaux (poids du secret, difficulté à trouver un partenaire).  Dans une enquête américaine chez des patients se disant bien sous traitement, le facteur de compensation financière est important (58% des patients pensent que c’est important). Des essais de guérison basés sur des critères uniquement biomédicaux pourraient ne pas être très attracteurs pour les patients.
Le projet APSEC, débuté en septembre 2014, va collecter des données de points de vue, motivations et frein des PVVIH et des soignants autour des aspects éthique des projets de recherche en éradication : déterminants individuel et collectif, construction de l’identité en tant que séropositif concerneront la partie PVVIH. Pour les soignants, seront étudiés l’impact de l’expérience personnelle et professionnelle, l’impact des attitudes et des pratiques, ainsi que l’impact des connaissances sur les avancées scientifiques les plus récentes.

Daniel Dhumeaux et Gilles Pialoux ont dialogué publiquement autour des recommandations d’expert pour la prise en charge du VHC et VHB. D. Dhumeaux a commencé par préciser qu’il avait été choisi par le ministère « par défaut » du fait de son très faible niveau de liens d’intérêt avec l’industrie, et la conversation a de suite embrayé sur la question « aigue » en terme de VHC, concernant les donées (ou plutôt leur absence) épidémiologiques françaises. La question de l’épidémiologie est essentielle, et il a été difficile de disposer de données nationales, la dernière enquête un peu large en population générale et publiée datant de 2004. Par contre il existe des données sur des populations ciblées, dont l’INVS pense que ce sont les plus intéressantes car le VHC en population générale n’est pas forcément la problématique prioritaire aujourd’hui. La part de l’épidémie cachée est estimée à environ 65 000 personnes, dont 80% d’Hommes : le rapport recommande donc un dépistage de tous les hommes de 17 à 60 ans, avec un « triple test » VIH/VHC/VHB, et un dépistage plus ciblé chez les femmes. Or des recommandations assez proches ont été un échec dans le domaine du VIH, et la question se pose donc de savoir ce qui est prévu dans le domaine du VHC pour essayer d’atteindre les objectifs. D. Dhumeaux pense que le triple test devrait être un moyen d’arriver à les atteindre, mais qu’il reste beaucoup d’interrogations dans ce domaine. Concernant les indications de traitements, il est clair que l’on va arriver rapidement à une indication de traitement pour tous. Mais dans un premier temps, les fibroses ≥ F2 sont l’indication essentielle, mais également tous les patients ayant des manifestations extra-hépatique, auxquelles s’ajoutent les populations ciblées des personnes en milieu carcéral et des injecteurs de drogues. Ce dernier point n’a pas été sans problèmes éthique, puisque finalement on se retrouve avec un avantage à avoir une addiction ou d’être incarcéré… A partir de 2017, tous les patients devraient être potentiellement en indication de traitement, avec l’idée d’avoir traité tout le monde à 10 ans, ce qui est une idée acceptable pour les autorités payeuses… La HAS propose de traiter prioritairement les patients au-delà du F3, et ces patients sont essentiellement dans les files actives des services d’hépatologie. Mais dès que l’on va élargir au F2, cela va élargir le champ des acteurs pouvant pendre en charge et traiter les patients porteurs de VHC, allant jusqu’au médecin généraliste. Concernant le coût, une question a été de savoir si les experts doivent réellement intégrer le coût dans les recommandations est posée. La réponse de D. Dhumeaux est claire : il n’est pas du tout question que les experts se départissent des coûts, et que c’est une attitude citoyenne et politique que de les prendre en compte. Le coût individuel en lui-même n’est pas très intéressant, puisque les molécules sont utilisées en association. Par ailleurs, le prix pourrait être conditionné par le volume de patients à traiter et que les prix sont fixés individuellement par pays. Un objectif des recommandations était de faire à ce que le coût des traitements en France soit le plus faible de l’ensemble des pays industrialisés. Enfin à la question clé de la durée de vie des recommandations d’expert dans le domaine du VHC a été posée – réponse : 2 mois !!


Jeudi 23 octobre (après-midi)

Cette première session d’après-midi était consacrée aux enjeux épidémiologiques et de prise en charge.
Virginie Supervie (cohorte FHDH) et Cécile Brouard (INVS) se sont attelé à montrer l’intérêt (et les limites de l’interprétation) des cascades de soins dans les domaines respectifs des infections par le VIH et le VHC.
Pour le VIH, la CNAMTS permet via l’ALD 7 de connaître les personnes diagnostiquées et suivies pour cette infection ; les données issues de la cohorte FHDH permettent d’estimer le nombre de non-suivis et de non-diagnostiqués.
La dernière estimation remonte à 2010 et retrouve un taux de prévalence globale 0.37% (versus 17% pour les HSH et les UDIV). La cascade de la prise en charge par catégorie de contamination est intéressante à analyser : en premier regard, on pourrait penser que les UDVI sont ceux qui sont à la fois les mieux dépistés et les mieux reliés au soins, ce qui paraît un peu paradoxal. En fait, comme il n’y a pas beaucoup de nouvelles contamination chez les UDIV et que ceux qui ont pu rester vivant sont suivis, cela induit un biais important dans le profil de la cascade par rapport à des populations où la dynamique de l’infection est plus importante…
Pour les parcours de soins, on peut estimer via la cohorte FHDH, ces délais de prise en charge et de traitement pour chaque groupe à risque. Pour les usagers de drogue, le délai entre diagnostic et entrer dans le soin est très long, ce qui n’apparaît pas bien dans la cascade.
Cascade et parcours de soins : le parcours est un phénomène dynamique alors que la cascade est un phénomène statique dont les données doivent être réanalysées régulièrement.
Pour construire une bonne cascade de prise en charge, il faut disposer de données complètes et de sources variées, ou provenant d’un échantillon représentatif, ce qui limite pour l’INVS les possibilités de construction de la cascade de soins du VHC : il n’y a pas de DO, les critères d’admission dans l’ALD 6 sont restrictive et il n’y a pas de cohorte FHDH pour le VHC, autant de points limitant la disponibilité des données épidémiologiques…
Un premier travail réalisé en 2014 a permis d’estimer la taille de l’épidémie cachée à 74 000 soit 25% de moins qu’en 2004. Ce sont les données individuelles de l’assurance maladie (Sniir-AM) qui permettent de connaître le nombre de personnes dépistées et traitées, et c’est à partir de la cohorte HEPATHER que l’on pourra estimer le nombre de personnes à traiter (à l’instar de ce qui a été fait pour les données FHDH dans le VIH).

Mathieu Nacher (Guyane), est revenu sur les spécificités de l’épidémiologie guyanaise, avec des voisins comme le Suriname où le niveau de mise sous CD4 est de 200/mm3, et une épidémie très active dans la zone frontalière du Nord de la Guyane avec des prévalences de 2,5% chez les femmes enceintesDeux-cent personnes sont nouvellement diagnostiquées chaque année, avec 1%/an de sida, 1% pour les décès. Plus de 2000 personnes sont suivies. Même si on est en zone d’épidémie généralisée (défini par une séroprévalence > 1%), il y a des populations à risque, la prévalence chez les prostituées de Cayenne est de 8%, li y a beaucoup d’utilisateurs de cracks par mi les nouveaux patients diagnostiqués. Les piroguiers du Maroni ont a la fois un plus haut taux d’IST et de multipartenariat ou d’utilisation des services de travailleuses du sexe (20x plus que la population générale).
Les facteurs de risque de n’avoir jamais fait de dépistage sont le fait d’être un homme, de venir du Brésil ou d’Haïti, ne pas connaître de personne séropositive, de consommer de l’alcool… Beaucoup de patients n’ont encore jamais fait de dépistage, et dans une enquête ¼ des migrants interrogées ignore où faire un dépistage. Par contre ceux qui sont dépistés et traités ont des taux de CV indétectables honorables avec, pour la plupart des sites de prise en charge, plus de 80% de charges virales indétectables. Mais la question des perdus de vue reste importante sur certains sites (30% à 2 ans à St Laurent du Maroni).
La file active actuellement augmente de 4 à 7% par ans, d’importantes difficultés sociales pour les patients… mais aussi une amélioration de la qualité de prise en charge : en vision franco-française, impression de retard et décalage, et pour la vision Amérique du Sud, la Guyane est un modèle !!

Philippe Morlat (Bordeaux) et Bruno Hoen (Guadeloupe) sont venus présenter les actualisations 2014 des recommandations d’experts 2013 : l’arrivée de deux nouvelles anti-intégrases a permis de modifier les schémas de traitement de 1ère et de 2nde ligne. Pour le VHC, l’actualisation est commune avec le groupe VHC. Les textes complets des réactualisations seront disponibles en novembre.
Pour les co-infections, ont été mises à jour les études thérapeutiques chez le co-infectés, les données sur les interactions, les recommandations d’accompagnement et d’ETP.
Pour le VIH, il n’y aura plus qu’une seule liste de schémas recommandés : pour les INNTI, abandon de la névirapine, mais maintien de l’EFV ; il ne reste plus que ETF/TDF/FTC en recommandation « A1 ». Pas de modification concernant les IP en dehors de la disparition du lopinavir. Pour les anti-intégrases en première ligne, toutes les recommandations sont gradés B1 et les trois Inhibiteurs d’intégrases aujourd’hui disponibles mis sur le même pied. La notion de coût est intégrée dans un tableau spécifique, avec des prix allant du simple au double parmi les recommandations de 1ère ligne (de 6500 € pour Kivexa® + EFV à 13000 € pour Truvada ® +Tivicay®).
Les modifications de la déclaration obligatoire du VIH a été présentée par AS Barret, avec le passage à la déclaration électronique. L’INVS a développé une e-DO sous l’égide d’une groupe de pilotage, avec consultation des futurs utilisateurs. Le VIH va être la première maladie qui va passer à l’e-DO. Il n’y aura plus de déclaraion chaînée Biologiste/clinicien, mais chacun fera sa déclaration en parallèle, le couplage des feuillets se fera au niveau de l’INVS. Le CNR pourra directement saisir les données biologiques des buvards dans le formulaire. L’identification se fera par carte CPS. Le système, assez intuitif, devrait permettre de simplifier les modalités de déclaration et de les rendre plus exhaustives. Il permettra à l’INVS de revenir vers les déclarants, ou de stimuler un clinicien ayant oublié de faire la DO pour lequel la déclaration a été faite par le biologiste (ou l’inverse, plus rare !). Le  Déploiement en Ile de France t Guyane en mai 2015 puis le reste de la France en octobre 2015. L’un des obstacles est la faible utilisation de la carte CPS dans les établissements : d’où l’importance de préparer les systèmes de support informatique (on a un an !) afin d’être fin prêt au moment de l’arrivée de l’e-DO.

Communications orales libres

Le comité scientifique de la SFLS avait cet année reçu un nombre inhabituellement élevé de proposition de communications, et le choix des cinq communications à présenter en session orale n’a pas été simple.

André Cabié a présenté l’évaluation de l’impact d’un outil d’aide à l’application des bonnes pratiques: les outils d’aides à l’application des recommandations ne sont pas très nombreux, et pour le peu d’outils qui existent, il n’y a pas d’évaluation de leur intérêt pour le patient. Le Module Workflow de Nadis™ a été mis en place pour analyser les données rentrées dans la base, afin de voir les déviations par rapport à la qualité des données entrées dans le dossier ou les écarts par rapport aux recommandations. Pour chaque centre participant, la moitié de la file active a été tirée au sort, avec des requêtes différentes pour chaque centre pendant les 6 premiers mois, puis toutes les requêtes pour la moitié de la file active à M6 puis toute la file active à M12. Les requêtes par rapport aux recommandations étaient variées : CV < Seuil après 6 mois de traitement, présence d’un traitement en cas de CD4 < seuil des recommandations de même que celles concernant la qualité des dossiers : catégorie socio-professionnelle renseignée, Tension artérielle et poids notés…
Cette enquête a porté sur 8433 patients de la cohorte DATAID’s. A J0, il n’y a pas de différence dans la proportion de corrections a effectuer, mais pour certaines requêtes il n’y avait pas de grosse marge d’amélioration (CV pas indétectable à 6 mois, ou absence de RCP pour des patients en échec) car représentant déjà <5% de déviation ; mais pour d’autre, une importante marge d’amélioration était envisageable (vaccin pneumo, tabac, catégorie socioprofessionnelle).
Les résultats à 6 et 12 mois montrent une nette amélioration pour les dossiers où le Workflow a été appliqué, notamment pour les items mal renseignés aux départs, où pour ceux où l’on avait un écart important par rapport aux recommandations (vaccination contre le pneumocoque, par exemple).
Plus l’écart avec les recommandations est important, plus le gain de l’application du Workflow est évident.

C. Jacomet s’est intéressé à la perception des génériques d’ARV chez les patients et les médecins. Une enquête « un jour donnée » a été mise en place à l’échelle nationale pour évaluer la perception des génériques d’ARV par les patients et les médecins et 556 patients ont pu être inclus dans l’étude. Près de 80% des patients acceptent l’idée des génériques. Concernant les ARV génériques 44% acceptent,  27% sont sans opinion,  29% sont contre.Par ailleurs,116 médecins ont répondu au questionnaire. Il en ressort une assez grande méconnaissance des génériques chez les médecins prescripteurs d’ARV, puisque plus de 60% demandent des études de bioéquivalence alors que par principe le générique mis sur le marché a nécessairement été évalué sur ce point. La moitié des médecins et des patients ont des connaissance économiques de base (ils estiment correctement le niveau d’économie généré et le poids annuel des ARVs dans les coûts de remboursement en France). En pratique, les ¾ des médecins prescripteurs sont d’accord pour prescrire des génériques d’ARV, et ce chiffre est d’autant plus important que la file active est petite.

N. Ktorza a mené une étude monocentrique dans le service de maladies infectieuses du GHPS pour mieux connaître ce qu’étaient les perdus de vue de leur file active. Le but était d’identifier les patients suivis en 2011 et n’ayant pas eu de recours en 2012 puis caractériser la population concernée et la comparer aux patients non perdus de vue. En première analyse, 487 patients suivis en 2011 étaient sans recours en 2012. Après une première recherche, il s’avère que 174 patients sont suivis ailleurs, 22 décédés, 66 revenus plus tard (en 2013 ou 2014) ; après recherche auprès du médecin hospitalier qui suivait le patient, on retrouve 86 patients supplémentaires suivis ailleurs. En résumé : 65 % des « perdus de vue » sont en fait suivis ailleurs (c’est rassurant ! ndr), 13 % revenus en 2013/14 (il faut savoir patienter…) , 6% sont décédés, 1% ont été contactés et sont revenus. In fine, sur les 487 patients initiaux, seuls 73 patients sont réellement perdus de vue. Ce sontmajoritairement des hommes, nés en France, 44% n’ont pas de travail stable, 24% ont un problème psychiatrique et 24% souffrent d’une addiction. Mais quand on compare à la population non perdue de vue, on retrouve en analyse univariée plus de femmes chez les perdus de vue, plus de patients originaires d’Afrique subsaharienne, plus d’infections récentes, plus de patients n’ayant eu qu’un seul recours, moins de patients avec une  CV indétectable, plus de CD4< 200/mm3.
En analyse multivariée : Plus de femmes, patients originaires d’Afrique, suivi < 5 ans, un seul recours en 2011, et une CV moins souvent indétectable.

Guillemette Quatremère a présenté les résultats de l’enquête « EVE », dont les objectifs étaient de mettre en évidence les effets indésirables chez les femmes traitées par antirétroviraux, comment ils étaient abordés avec l’équipe médicale et comment ils étaient pris en compte. 315 femmes ont participé à l’enquête :  48% des femmes sont en précarité financière, près de 90% ont une CV indétectable. Plus l’âge augmente, plus le nombre d’évènements ressentis augmente. Les effets les plus fréquents sont la fatigue, le changement de l’apparence corporelle, les ballonnements ou les problèmes sexuels. Les évènements sont bien abordés avec les équipes médicales, en dehors de problèmes sexuels. Les patientes ressentent dans 80% des cas que l’EI déclaré est pris en compte par le médecin. Le nombre d’EI déclarés est corrélé à un IMC bas, au fait de ne pas avoir de diplôme d’études supérieures, d’être en précarité financière, d’avoir une CV détectable ou des CD4 bas.
Certaines femmes vont être amenées à pratiquer un « allégement » de traitement pour essayer de parer aux effets secondaires ressentis.

Nelly Reydellet a présenté les résultats de dépistage rapide au Checkpoint (en priorité destiné aux gays) et au 190 (centre de santé sexuelle également « assez orienté » gay, ndr). Entre janvier 2010 et décembre 2013, 13 755 TRODs ont été réalisés, avec 246 tests VIH revenus positifs (1.78 à 2.55% de positifs en fonction des années). La plupart des infections sont récentes (80%) inférieures à 6 mois, dont une part non négligeable d’infections inférieures à 1 mois, ce qui montre que les TRODs ne sont pas totalement inefficaces dans cette période de l’infection. Les 120 patients suivis l’ont été à 40% dans les hôpitaux, 28% au 190 et 28% en ville. Une majorité de patients a été mise sous traitement très rapidement.
Un projet complémentaire (ANRS CUBE) va s’intéresser au triple dépistage auprès d’un CSAPA, une population latino et toujours le 190.

Une table ronde a été organisée autour des causes d’hospitalisation des patients en VIH+ en 2014.

Marianne l’Hénaff (TRT-5) a interrogé son entourage autour des causes d’hospitalisation : il en ressort que les causes cardio vasculaires et les cancers sont les évènements les plus souvent rapportés. Certains hospitalisations peuvent rentrer dans le cadre de causes évitables, mais non évitées soit par manque de proposition médicale, soit par refus du patient de poursuivre un dépistage régulier ou de refus d’une vaccination (grippe et pneumocoque).
Eric Billaud (Nantes) a repris les hospitalisations complètes des patients suivis Nantes pour leur infection par le VIH. La proportion d’hospitalisation baisse au cours des dernières années : les causes d’hospitalisation se répartissent en priorité en tuberculoses, toxoplasmoses, pneumocystoses dans les causes Sida. La proportion d’hospitalisation est d’environ 11% de la file active, les durées d’hospitalisation sont plutôt courtes, l’âge des patients hospitalisés augmente au fil du temps (comme celui de la file active).
Marie Pierre Treilhou, en charge d’un service de SSR parisien centré sur la prise en charge des patients infectés par le VIH. Elle a analysé les dossiers des patients VIH+ hospitalisés dans son service du 1er janvier au 30 septembre 2014, ce qui représente 125 patients, 155 séjours et 5 200 jours d’hospitalisation. La proportion de patients migrants (38%, dont 90% d’Afrique) ou en grande précarité est importante. La durée moyenne de séjour est de 32 jours ; 35% des patients arrivant sont hospitalisés dans les suites d’une infection opportuniste : pneumocystoses, tuberculoses, infections à tropisme neurologique… 21% pour des causes psychiatriques, avec beaucoup de comorbidités dans ce groupe, difficile à prendre en charge en l’absence de psychiatre dans les SSR ; 16% pour rupture thérapeutique et précarité, la précarité apparaît dans 10% des cas comme seul motif d’hospitalisation ; et enfin 14% de cancers, essentiellement des lymphomes (50%), les cancers non sida se répartissant dans des catégories diverses. Il y a beaucoup de patients au stade Sida (85%), très immunodéprimés (43% < 100 CD4/mm3). La difficulté majeure est de trouver une porte de sortie à ces patients : seuls 38% des patients retournent directement à domicile, 18.5% sont réhospitalisés en aigu, un faible taux en maison de retraite (5%) et soins palliatifs (5%) ; 10% vont bénéficier d’un séjour de répit (aigu ou autre SSR) et 10% vont aller en structure (ACT, hôtel social, foyer d’hébergement). Pour 20% des patients, à la perte d’autonomie ne permet pas le retour à domicile, avec la difficulté que le délai d’attente en MAS peut aller jusqu’à 10 ans !
Les données d’hospitalisation des patients hospitalisés dans une structure du COREVIH Île de France-Sud ont été présentées par Dominique Salmon (Cochin). L’étude rétrospective c’est intéressé à tous les patients ayant un code PMSI VIH dans leur hospitalisation et les données ont été croisées avec les bases de données du COREVIH. Un échantillonnage de 60% (976 patients) a été sélectionné pour aller plus loin et étudier les comorbidités. La moitié des hospitalisations en médecine se font dans des services non référents pour la VIH, avec en tête l’hépato-gastro-entérologie, mais tous les services sont concernés. Les principaux motifs d’hospitalisation sont le VIH lui-même, les infections « non VIH », les hépatites, les cancers, les causes cardiovasculaires. Concernant les maladies liées au VIH, la tuberculose est la première pathologie, et pour les causes infectieuses non VIH les pneumopathies, les causes dermatologiques, les sepsis et chocs septiques. Les lymphomes, tumeurs gynécologiques et adénocarcinomes bronchiques font l’essentiel des pathologies tumorales.
Sur l’échantillonnage, la prévalence des comorbidités est importante : 50% des patients sont fumeurs actifs, 25% consomment de l’alcool en excès, le nombre d’autres addictions n’est pas négligeable…
148 patients sont hospitalisés en réanimation, avec une cause avant tout cardiovasculaire et pneumologiques, et une faible proportion d’infections opportunistes. La borne basse du recours aux hospitalisations 2011 et de 7.3%, 62% des patients ont une infection ancienne > 10 ans, et le contrôle immuno-virologique de ces patients n’est pas optimal. On s’aperçoit que beaucoup de causes d’hospitalisation seraient « évitables ».
Elisabeth Bouvet s’est intéressé aux hospitalisations des patients infectés par le VIH dans les services référents VIH, à partir des résumés standardisés de sortie (RSS) de 3 hôpitaux. Au ours de l’année 2013, 18% (320) des hospitalisés dans les services référents étaient liées au VIH. L’âge médian est de 47 ans, avec un sexe-ratio de 1.7, équivalent à celui de la file active.  La DMS est un peu plus élevée en cas de VIH. La pneumocystose reste une cause essentielle d’hospitalisation. Les  patients hospitalisés plus de 28 jours représentent plus de 50% des journées d’hospitalisation globale, alors qu’ils sont numériquement très minoritaires. Seulement 47% d’entre eux ressortent à domicile, et 32 % en soins de suite. Ils sont très fréquemment pris en charge dans le cadre d’addictions ou de troubles psychiatriques, et très peu sont salariés (beaucoup de ces patients survivent grâce aux aides sociales).

NDR : Il ressort de cette session qu’une bonne partie des hospitalisations paraît liée à des causes socio-environnementales, des difficultés de mettre en place un suivi optimisé pour les populations les plus précaires : du boulot en perspective pour le « parcours de soins » !


Jeudi 23 octobre (matinée)

Jean François Delfraissy directeur de l’ANRS et tout récemment nommé à la tête de la lutte française contre Ebola…) est ensuite revenu sur les années passées de recherche et sur ce que l'on peut imaginer que seront les priorités de recherche des années à venir. Il a souligné qu’en 2014, il y a assez peu d’enjeu autour du médicaments, beaucoup de choses dans le domaine de la prévention et de grands enjeux autour du dépistage. Les enjeux sont aujourd’hui autour de l’implémentation : il faut testert, donner l’accès au système de soins et maintenir les personnes au sein du système. Tester reste le grand challenge puisqu’à l’échelle mondiale 40% des 35 millions de séropositifs ignorent encore leur statut. Décentraliser et aller vers le dépistage au plus proche des lieux de fréquentation des publics cibles est une forme d’avenir du test.
En France, l’ANRS a 4 grandes priorités : prévention, inflammation, vaccin, réservoir

  • Dans le domaine de la prévention on attend pas à court terme de « pilule miracle », mais une prévention combinée utilisant le préservatif, les médicaments, des dispositifs locaux… La question de l’efficacité du ténofovir en prévention est toujours posée, puisque l’on sait qu’intrinsèquement ce traitement fonctionne mais que l’on n’en a pas encore bien défini les bonnes conditions d’efficacité.
  • Pour l’inflammation : nous avons besoin de nouvelles stratégies, allant au delà du traitement le plus précoce possible, pour essayer de limiter l’activité d’inflammation chronique qui persiste même en cas de charge virale indétectable.
  • Pour les thérapeutiques ARV : peut-on aller vers des ARVs à très longue durée d’action, comme le cabotegravir ?
  • Eradication : « le dream » de l’agence de recherche… Peut on atteindre la cure fonctionnelle ?  Des publications vont dans ce sens, mais des données récentes chez le macaque montrent que le réservoirs se constituent avant même l’apparition de la virémie, ce qui entraine un challenge supplémentaire pour pouvoir envisager un contrôle autonome de l’infection. Les patients de la cohorte Visconti (contrôleurs post-traitement) sont intéressants à étudier dans ce sens.
  • Enfin, pour les vaccins : on peut le vivre comme un échec ! Mais il y a une série de bonnes nouvelles au cours des dernières années : la mise en évidence des Ac neutralisants, l’identification de sites de vulnérabilité sur l’enveloppe du virus, et la découverte d’Ac non neutralisants mais protecteurs.

Et finalement une question d’actualité « brulante » : le « modèle HIV », en ces temps d’Ebola, peut-il être extrapolé à la lutte contre les maladies transmissibles émergentes.

Philippe Sogni, hépatologue, a introduit son intervention en spécifiant qu’il fallait aller au delà de la question du traitement. En commençant par le dépistage puisque les TRODs VHC sont là et les recommandation de l’HAS ont été rédigées en mai 2014 avec juste l’attente des décrets d’application ; les traitements sont aujourd’hui très efficaces, mais le traitement trop tardif induit une surmortalité chez les patients guéries de leur hépatite C, et cette surmortalité est soit liée au cancer, soit aux complications de cirrhose.
En terme de dépistage, bien que la France soit le bonne élève de l’Europe avec plus de 55% de dépistés, il reste plus de 100.000 personnes non dépistées. Dans les enquêtes, 42% des personnes VHC + n’entrent pas dans les catégories habituelles de transmission (Pays d’endémie, utilisation de drogues, transfusés…).
Outre l’absence de dépistage, il y a d’autres barrières à l’introduction des traitements. Une découverte a été la présence d’obstacles législatifs, et l’exemple du daclatasvir a été noté, avec une sorte de no man’s land apparaissant entre les indications de l’AMM et de l’ATU. Un autre obstacle est le coût, avec des traitements de 12 semaines autour de 90 000€ par cure pour les thérapeutiques les plus récentes. Mais en se plaçant dans une perspective longue, la diminution des nouvelles contaminations et le bénéfice individuel pour le patient doivent être pris en compte. Il existe également de fables obstacles liés aux traitements, avec un faible taux d’échec malgré la très grande efficacité (de l’ordre de 5%).
Il faut renforcer les politiques de RR, pour suivre la recherche pour un meilleur dépistage, définir des politiques cout efficaces et de juste accès, réunir les expériences communautaires et scientifiques, émettre régulièrement des recommandations d’expert, qui stimulent ceux qui les lisent mais aussi beaucoup ceux qui les écrivent !
Reste la question de la « mondialisation » des avancées thérapeutiques et de l’accès au traitement

Fabrice Pilorgé et Thomas Sannié sont intervenus autour de la démocratie en Santé et représentation des usagers dans les 20 ans à venir, avec la question centrale de « que veut-on comme démocratie sanitaire dans 20 ans ».
Le mot d’ordre « Rien pour nous, sans nous » a émergé aux USA en 1983. La loi française a beaucoup évolué au cours des 20 dernières années : 1988 sur la notion de consentement, 1996 avec les droits à l’hôpital, 2002 avec droits collectifs et individuels, 2009  avec la loi HPST ou tout était pas parfait mais la place faite aux usagers importante. On est passé d’un système de revendications à un système de co-construction, autour des parcours de santé ou de l’éducation thérapeutique comme cela est prévu dans le projet de loi actuel.
La transformation de la relation soignant/soigné est un des grands évènements de ces dernières années ; des études montrent que 50-70% des personnes atteintes de maladies chroniques souffrent d’inobservance, qu’un patient atteint de MC passe 5 à 10 heures avec des professionnels de santé au cours d’une année, mais que lui ou ses proches passent 6000 heures dans des procédures de soins. La participation de patients formés sur leur pathologie spécifique est une piste d’avenir qui est déjà mise en œuvre dans certaines universités canadiennes.
Un enjeu immédiat est la « condition de la démocratie » dans les instances de démocratie sanitaire, avec la difficulté pour les représentants des usagers d’exercer au sein de ces structures. Il faut pouvoir former les acteurs aux enjeux, à une culture du travailler ensemble… et pour cela soutenir le travail des acteurs, comme cela est fait souvent dans les COREVIH. Dans les années à venir se posera la question de la place des COREVIH au sein de la réforme pour aller vers des parcours de santé sur des « bassins de vie ».
A 20 ans, la question du VIH se posera différemment, avec la question de vouloir garder des structures dédiées à une pathologie. Il faudra garder l’expérience acquise dans le travail réalisé avec les populations clés, qui auront toujours des besoins de santé, parfois plus important que ceux de la population générale et dans un cadre d’exclusion sociale, voire légale.

 

Ce congrès s'est tenu sous l'angle de la bonne humeur de la convivialité et de l'échange... mais tous les congressistes ont une pensée emue et une grande tristesse à l'idée que Delphine Nicot, asistante sociale, coordinatrice d'AIDES Guyane et vice présidente du COREVIH Guyane nous a quitté pendant la réunion, victime d'un accident cérébral alors qu'elle venait juste de débuter sa présentation du travail réalisé au cours des dernières années le long du fleuve Maroni. Qu'il lui soit rendu hommage ici, son implication dans la lutte contre le VIH chez les populations les plus marginalisées et les plus isolées ayant été mené jusqu'au bout de sa trop courte vie.

 
     
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