 La conférence Africaine sur le Sida et les IST a traditionnellement lieu alternativement, tous les deux ans, dans un pays d'Afrique francophone puis anglophone. Les difficultés sociales, politiques et stratégiques dans lesquelles se trouvent les pays africains francophones actuellement expliquent probablement que cette édition ait lieu en Afrique du Sud, et non dans un pays francophone, l'édition 2011 ayant eut lieu en Ethiopie.
Le programme de cette conférence est très vaste et placé sous la banderole de l'OMS : "zéro nouvelle infection, zero discrimination et zéro décès liés à la tuberculose et au VIH en 2015".
Cette conférence se tient dans le contexte à la fois triste et festif de la disparition, la veille de l'inauguration, de Nelson Mandela, Madiba pour les Sud-Africains. Sa "présence" a profondément marqué l'esprit du congrès... car comme vous le lirez dans les lignes ci-dessous, stigmatisation et discrimnation reste les deux piliers de la propagation de l'épidémie, et le message "aimez-vous les uns les autres" ne s'applique pas vraiment à ceux qui souffrent du VIH ou qui sont les plus à risque de s'infecter !
Dr Cédric Arvieux
Mercredi 11 décembre
Fin du congrès, Politiques et perspectives
Le juge E. Cameroun, président de la cour suprême d’Afrique du Sud, militant de la justice sociale, homosexuel et séropositif sous traitement depuis 16 ans, a fait un discours très attendu, à l’image ce celui qui avait enflammé la salle du palais des congrès de Durban il y a 13 ans, s’en prenant alors ouvertement au président Thabo Mbeki, qui niait que le VIH soit la cause du Sida.
« L’ostracisme, le dénigrement, la stigmatisation qui sont les freins majeurs au dépistage, à l’accès aux soins et au traitement et qui finalement aboutissent à la mort. Cette stigmatisation nous conduit à avoir encore une épidémie silencieuse.
La victoire sur le Sida pourrait paraître proche, mais nous n’avons pas vraiment de raison de nous réjouir. En 2102, plus de 150 000 personnes sont mortes du VIH en Afrique du Sud. La stigmatisation amène à conduire des politiques inadaptées : en guise de zéro de l’OMS (zéro stigmatisation, zéro décès et zéro nouvelle infection), quels zéro actuels avons-nous vraiment ? Ce sont zéro compassion, zéro accès aux soins, zéro accès à la justice sociale, zéro lutte contre les persécutions vis-à-vis des minorités sexuelles.
La présence, dans beaucoup de codes de lois africaines, d’articles condamnant explicitement les personnes séropositives où les minorités sexuelles sont des obstacles au dépistage. Ces lois sont la honte du continent africain et sont les supports de la discrimination. C’est une tragédie du continent, car pour protéger la santé de tous, il ne faut pas des lois ostracisantes, il faut protéger les droits de chacun, et que les séropositifs et les minorités sexuelles aient les mêmes droits que les autres. Quelques efforts ont été fait, mais ils restent marginaux : le Botswana a émis des lois protégeant les droits du travail des personnes séropositives ; la loi sud-africaine protège (théoriquement) les séropositifs contre les discriminations. Il faut arrêter de persécuter les homos, les travailleurs du sexe, les usagers de drogue et les personnes séropositives. Nous protégerons ainsi beaucoup mieux tous ceux qui sont plus à risque de souffrir du VIH, et toute la population. Nous pouvons arrêter la mort, la souffrance : il faut normaliser le VIH, comme n’importe quelle autre maladie chronique ; mais ce qui nous sépare de cette normalisation, c’est la stigmatisation. La stigmatisation est comme le racisme, c’est une stupidité irrationnelle, et c’est son irrationalité qui fait qu’il est difficile de lutter contre. Mais il ne faut pas se décourager, Nelson Mandela a bien réussi à réconcilier les blancs et les noirs sud-africains… »
Mark Dybull (directeur exécutif du Fonds Mondial) a conclu les sessions plénières de la conférence en soulevant trois paradigmes:
1/ Les liens entre la tuberculose et la VIH sont très forts, ce sont des jumeaux diaboliques ; la tuberculose reste la principale cause de décès des personnes infectées par le VIH en Afrique. Or, il n’y a probablement pas assez d’attention portée à cette question, et il serait nécessaire d’intégrer encore mieux lutte contre le VIH et lutte contre la tuberculose. Il n’est pas exclu que la conférence ISCASA change de nom pour s’appeler ICATSA… Pour "International Conference on AIDS, tuberculosis and STI's in Africa"…
2/ Le second paradigme est celui de l’évolution de l’épidémie ; l’objectif tout initial était de limiter les morts. Les données nous montrent qu’on y arrive. Mais cela se traduit aujourd’hui par le passage d’un modèle épidémique à un modèle endémique qui nécessite probablement que nous changions nos outils en réponse au VIH. Il paraît important, non seulement du point du vue du respect de la personne humaine mais également d'une bonne politique de santé publique, de considérer les personnes tout au long de leur vie comme ayant des risques variables, évolutifs et qu’à chaque période de risque peut correspondre une prévention spécifique.
3/ Enfin, respecter chacun au sein de « la famille humaine » qu’il soit gay, prisonnier, travailleur du sexe comme cela a été dit dans le discours précédant, mais aussi, troisième paradigme, passer d’un modèle paternaliste à un modèle de partenariat, comme le fait actuellement le Fonds Mondial. Il y a un fort consensus pour le changement de modèle, mais la pratique ne suit pas encore. Les données provenant du terrain montrent que les Africains savent ce qu’il faut faire, que leur implication est immense dans la lutte contre le VIH et que ce n’est plus au pays du Nord de venir dire ce qu’il est bon de faire. Il faut arriver à établir de vrais partenariat « horizontaux » permettant à chacun de s’enrichir mutuellement de l’expérience de l’autre…
Maintien dans les structures de soins et adaptation de la qualité du suivi
L’une des problématiques importantes des pays africains est celle de la rétention dans les files actives. Cette question est d’autant plus cruciale que ces files actives augmentent de façon exponentielles, ce dont on peut d’une certaine façon se réjouir, montrant que l’accès aux soins s’améliore. Il y a, par exemple, 2 millions de patients sous antirétroviraux suivis en Afrique du Sud…Garder les patients dans les structures de santé et s’adapter à ces nouvelles situations et donc un défi permanent …
De façon notable, beaucoup des présentations de cette session étaient réalisées ou soutenues par des programmes de MSF, ce qui illustre la place majeure de cette ONG dans la question des suivis de masses : aucune des présentations de cette session ne concernait des files actives < 10 000 patients/centre !
L’équipe de la Makasa clinic (Juan Gonzales-Perez, AIDS Healthcare Fondation, Ouganda) s’est intéressé à son taux de rétention des patients sous ARV au cours de 10 années successives de suivi. Sur les 12 475 patients suivis initialement, il y a « beaucoup » de perdus de vus (PDV) au cours de la première année, puis le taux annuel de perdus de vue se stabilise autour de 2.5% par an. Le taux à 10 ans est de 62% (70% à 5 ans, vivant et sous traitement). A noter que les décès font intégrés dans les perdus de vue dans la définition de cette étude.
Il y a de meilleurs taux de rétention chez les femmes, et moins bon dans la classe d’âge 15-29 ans par rapport à tous les autres groupes d’âge (y compris les moins de 15 ans). De fait, les âges ont été analysés en sous-groupes, et cette différence est en fait liée aux 15-19 ans, qui font 20% de plus de perdus de vue que les autres groupes. Les CD4<100 sont également un facteur de risque de PDV/Mortalité, notamment la première année, et très liés à la mortalité.
En 2013, un effort important a été réalisé pour savoir ce qu’étaient effectivement devenus les perdus de vues : en pratique, 33% sont non-joignables et l’on ne dispose d’aucune donnée ; 11% de décès ; 24% de transférés dans d’autres structures, 19% vivant mais ne prenant plus d’ARV.
Au cours de la discussion, il ressort que les taux de rétention sont particulièrement bons dans cette étude, car si on exclut les décès et les transferts, il ne reste finalement que peu de « vrais perdus de vue ». Cela attire également l'attention sur l'absene de définition consensuelle de ce qu'est une file active et un perdu de vue, chaque étude semblant utiliser sa propre définition...
Les provinces du Cap ont une tradition d’immigration liée au travail entre les provinces orientales et occidentales (1 000 000 de départs par an au moment des vacances, du western Cape vers l’Eastern Cape). Une des difficultés est de maintenir le traitement antiviral des personnes séropositives pendant ces périodes.
La province du Western Cape, en partenariat avec MSF, a créé des clubs d’observance de 30 patients sous ARV au sein de certaines de ces structures de suivi (Anna Grimsrud, University of Cape Town). Pour rejoindre un club, il faut être volontaire, sous traitement depuis 12 mois, avoir une CV indétectable et ne pas nécessiter un suivi médical spécifique. Les ARV sont distribués tous les deux mois au cours de la réunion du Club sous la forme d’un « package » tout prêt et individualisé, alors que le club se réunit pour échanger sur des thématiques essentiellement choisies par les patients. Devant une moins bonne fréquentation des Clubs pendant les vacances (et donc la non-distribution des ARV qui vont avec), une étude a été mise en place pour comparer poursuite du rythme de deux mois ou passage à un rythme de 4 mois pendant les vacances: aucune différence en terme d’échecs virologiques comparés entre les deux groupe (de l’ordre de 3%). La structure a donc décidé d’un passage à 4 mois pendant les vacances, pour les 20 000 patients fréquentant les clubs.
Une campagne d’information a accompagné ce changement. Quel est le bon rythme de suivi pour les patients? Ce n’est pas qu’une question de deux mois ou de 4 mois, mais une question d’établir des relations de confiance avec les patents. Et en parallèle, cela permet de réorienter les ressources médicales et paramédicales vers ceux qui en ont le plus besoin et qui sont en difficulté, dans un contexte de ressources humaines limités. Les patients fréquentant les clubs y trouvent également leur compte car la réunion du club prend environ 45 minutes et il y a donc moins beaucoup moins d’attente que dans le suivi classique; enfin, les discussions du club concernent les préoccupations des patients stables sous traitement, et les thèmes abordés sont suggérés par les patients eux-mêmes.
Des données de littérature montrent que plus les structures de prise en charge du VIH grossissent, moins elles sont efficientes. A Durban (Terisha Maharaj, Durban), un centre de prise en charge (12 000 personnes) a mis en place un système de "coupe file" avec circuits et guichets dédiés, pour les patients observants et stables. Ils sont identifiés par un sticker jaune dans leur carnet de suivi. Ces patients bénéficient d’une RDV préprogrammé à la pharmacie, avec une préparation en amont sous forme de « package » des ARV pour limiter le temps d’attente. En deux ans, le nombre de patients ne venant pas chercher leur traitement a diminué de 6 à 2%. Le temps d’attente est passé de 5h à 1h et 1/2 par délivrance.
Des interviews systématiques ont été menées auprès des patients concernés. Le feed-back est très bon : plus de temps pour la famille, la cuisine, pas besoin de payer quelqu’un pour venir attendre à leur place pour venir chercher les médicaments s’ils ne peuvent quitter leur travail, plus de temps pour le travail avec un bénéfice économique, ce qui a terme amène une amélioration du suivi et de l’observance. Ici aussi, le temps gagné par les soignants, mieux organisés, permet d’être redistribué vers les patients ne répondants pas aux critères du "coupe-file" et qui ont le plus besoin de suivi.
Au Swaziland, MSF a un programme de suivi des patients via la charge virale, avec un programme de renforcement de l’observance en cas de CV détectable.
L’objectif de l’étude présentée par Joran Kibaputra (MSF Suisse, Swaziland) était d’identifier les facteurs prédictifs de resuppression chez les patients ayant une CV> 1 000 cop/mL une première fois. Les résultats, nombreux, ont été présentés assez rapidement, mais il en ressort qu’il n’y a pas de différence H/F, que les enfants ou ado sont moins susceptibles de voir leur charge virale redevenir < 1 000, que le stade clinique n’est pas prédictif mais que les CD4 < 100 sont corrélés à une resuppression moins fréquente. Le niveau de CV lors de la première CV détectable n’est pas prédictif de la ressupression. De façon intéressante, si l’on s’intéresse au CV qui sont entre 10 et 1000 cop/mL, 75% des patients ont de nouveau une < 1000 lors du contrôle suivant, ce qui permet d’assimiler ces "faibles" charges virales détectables, le plus souvent, à des blips.
Le résultat « étonnant » de l’étude est que le renforcement du counseling paraît contre-productif. Même si ce n’est pas statistiquement significatif, il y a plus de resuppression chez les patients n’ayant pas eu de renforcement du counseling, comme si le simple fait d’avoir une CV détectable suffisait à entrainer un changement de comportement (voir le film de MSF dont le lien se situe plus bas, qui va également dans ce sens . Globalement, il y a 50% de resuppression lors du contrôle réalisé entre 9 et 12 mois après la première charge virale > 1 000.
En l’absence de tests de résistance, il en plus difficile de discerner une inobservance persistante ou un échec lié à l’apparition antérieure de résistances. Ce phénomène est particulièrement problématique chez les ados, où l’observance peut être fluctuante et s ‘améliorer avec le temps.
Mardi 10 décembre
Systèmes de santé et intégration des politiques de lutte contre le VIH.
Une session a été consacrée à l’intégration des programmes VIH dans les systèmes de santé. Même si les présentations étaient d’excellente qualité, on est un peu déçu car en dehors d’une étude sur le dépistage et la prévention de la tuberculose chez les femmes enceintes, on n'a pas vraiment parlé d’intégration…
L’Ouganda, du fait de ses faiblesses en ressources de santé, a mis en place un programme expérimental de « visites pharmaceutiques isolées », avec une visite médicale tous les 4 mois et une visite pharmacie tous les 2 mois chez les patients stables ayant une observance > 95%, présenté par Edna Masele.
A 18 mois, 74% des 750 patients n’étaient plus dans le programme pour des raisons diverses : problèmes d’observance (nécessitant une reprise en main par les équipes médicales ou paramédicales), problème de rendus de résultat par le laboratoire qui nécessitait de nouveaux rendez-vous médicaux. Un essai de diminution de temps de rendu des résultats (1 mois --> 1 semaine) n’a pas amélioré la rétention dans le programme, qui reste de l’ordre de 11-12%, que l’on ait réduit le temps d’attente des résultats ou non... les 88% de patients restant ne sont pas perdus de vue, mais ne sont plus intégrés dans ce programme d’alternance. Cela met en lumière la difficulté qu’il peut parfois y avoir a essayer d’alléger le suivi des patients…
Le ministère de la santé du Swaziland (Phumzile Mndzebele) a montré les résultats de sa campagne de tests de dépistage à l’initiative des soignants. Initié en 2006, le programme n’était pas vraiment un succès, dans ce pays à la prévalence la plus élevée du monde (31% des 18-45ans).
Une formation de 618 infirmières et médecins en mars-décembre 2012 a été adossée à la formation de conseillers en prévention qui ont ciblé leurs actions sur les centres de prise en charge ambulatoire.
Les résultats montrent une montée assez rapide du nombre de dépistages dans les structures comme les plannings familiaux et les centre anti-tuberculose, avec une augmentation brutale des dépistage dans le pays, de 60% entre la période avant/après le programme (alors qu’antérieurement, on observait une croissance continue de l’ordre de 10% par an). En 2009 la proportion entre dépistage volontaire et proposé par les soignants était de 70%-30%, elle est aujourd’hui à majorité initiée par les soignants, à 40% - 60%, avec un nombre global de dépistage qui a augmenté dans les deux catégories, mais beaucoup plus pour le dépistage à l’initiative du soignant.
Afin d’améliorer l’intégration de la prise en charge de la tuberculose dans les centres de santé anténataux, 8 sites PTME du Kwazulu-Natal (district de Sisonke) ont été sélectionnés, et 56 soignants ont été formés. Une réunion mensuelle d’amélioration de la qualité a été mise en place avec une équipe de supervision. Cette simple action d’encadrement et « d’empowerment » des équipes a donné d’excellents résultats, qui se maintiennent dans le temps : le screening de la tuberculose (objectif 100% des patientes) est passé de 60 à 95% des femmes enceintes (y compris non séro+) ; la mise sous traitement anti-tuberculose préventif chez les femmes en ayant l’indication est passée de quasi 0% à 60-80%.
Les difficultés rencontrées sont une haute mobilité des soignants, avec la nécessité de formation continue des équipes ; des difficultés avec la biologie comme toujours, ici avec les compteurs de CD4 décentralisés, et la difficulté de prendre des décisions sans CD4 (l’Afrique du Sud n’a pas adopté l’option B+ pour l’instant). Les facteurs de succès sont l’implication des médecins de district, et la capacité acquise par les soignants d’analyser les données de leurs propres registres pour apporter les facteurs de correction nécessaires.
Au Rwanda, pays bien organisé dans sa prise en charge du VIH est très soutenu par les universités américaines, Wafaa El-Sadr (Columbia University, USA) s’est intéressé au temps qui s’écoule entre le dépistage et la mise en route du traitement ARV. Les données historiques montrent qu’environ 65% des patients éligibles débutent leur traitement, et beaucoup de ceux qui n’ont pas d’indication immédiate sont perdus de vue avant l’initiation du traitement.
Dans les 41 centres soutenus par le programme ICAP de la Colombia University, on s’est intéressé chez les adultes > 15 ans entre 2005 et 2010, au statut des patients après le dépistage : éligibles ou non–éligibles au traitement, et à leur devenir vis-à-vis de la mise sous traitement.
Trois groupes ont été définis: les patients immédiatement éligibles après le dépistage, les patients non-immédiatement éligibles, ou ceux pour lesquelles les données n’étaient pas suffisantes (notamment absence de CD4) pour statuer. L’équipe s’est intéressé à deux périodes : un 1er temps qui va de l’inclusion dans le système à l’éligibilité, puis de l’éligibilité à la mise sous traitement. Les dossiers de 31 033 patients ont été inclus : 10 158 éligibles, 13372 non-éligibles et les autres « indéterminés ».
Pour les éligibles, 88% des patients sont effectivement mis sous traitement. Les 12% restant se partagent en 3% de perdus de vus, 4% de décès, 4% transferts, 1% suivi non traités.
Pour les inéligibles à l’inclusion : 36% deviennent éligibles au cours du temps, 14% sont perdus de vue, 2% de décès, 15% de transferts et 27 % suivis non éligibles pendant la période.
Il faut particulièrement noter qu’à 12 mois de l’inclusion, 20% des pts « indéterminés » ou non-éligibles sont devenus éligibles (alors que la médiane de CD4 dans ce groupe était proche de 600/mm3 à l’inclusion). Les patients éligibles d’emblée sont mis sous traitement plus rapidement que les patients qui deviennent éligibles en cours de suivi.
Au fil des ans, le temps d’attente entre éligibilité et mise sous traitement se raccourci, montrant une meilleure efficacité du programme ; en parallèle, les CD4 à la mise sous traitement augmentent de façon significative (100 --> 200) entre 2005 et 2010. Les facteurs de risque de ne pas être mis sous traitement tout en étant éligible sont : le genre (femmes plus à risque de 30%), jeune âge, CD4 plus élevés, année de suivi plus ancienne (2005 vs 2008 vs 2010)
Au total, les résultats de ce programme sont très au-dessus de ce qui est habituellement rapporté, comme cela a été souligné par le responsable des programmes MSF pendant la discussion : 85% des éligibles sont traités, et >60% des patients éligibles ou atteignant l’égibilité sont traités dans les 3 mois…
Fonds mondial
Une session a été consacrée à l’implication de la société civile dans les nouveaux mécanismes de financement du Fonds Mondial (GF). Les mécanismes longs et complexes du GF ont été beaucoup critiqués dans les années passées, l’organisme se comportant essentiellement comme une banque. A également été beaucoup critiqué l’absence de dialogue entre le GF et les représentants de la société civile lors de la mise en place des nouveaux mécanismes de fonctionnement en 2012, à tel point que les représentants de la société civile avaient demandé un « ralentissement » de la procédure afin de pouvoir se saisir des nouveaux mécanismes .
L'un des éléments fondamentaux du nouveau modèle pour les pays candidats est la présentation d'une « note conceptuelle » au milieu du processus de présentation du projet pays. Plus succincte que le dossier de candidature employé auparavant, cette note conceptuelle permet d'obtenir très tôt dans la procédure un avis du Comité technique d'examen du Fonds mondial, d'autres donateurs et d'experts techniques quant aux éventuels ajustements que pourrait nécessiter la note avant d’aller plus loin dans la procédure.
La société civile peut intervenir à plusieurs niveaux : lors du « dialogue pays », avant la rédaction de la note conceptuelle, qui est le noyau de la 1ère étape de demande de financement, en agissant au niveau du des instances de coordination nationales (CCM); elle peut agir lors de la rédaction de la note conceptuelle, en s’assurant que les priorités de la société civile y figurent bien ; et enfin, la société civile doit se saisir des recommandations du panel technique de révision du projet, puis des recommandations émises lors de la révision finale de la proposition de fonds, pour être certaine que ses priorités sont à la fois bien prise en compte et budgétées.
Une des principales préoccupations de la salle lors de la discussion de ces présentations est de savoir comment le GF s’assure que le processus dans le pays se fait de façon démocratique au niveau du CCM et que la société civile est bien entendue sur place. La réponse du GF est que si les représentants locaux de la société civile trouvent que le processus n’est pas respecté, ces personnes ont la possibilité de contacter directement le portfolio manager du GF et « l’équipe pays » du GF après avoir « rassemblé les preuves ». L’exemple des travailleurs du sexe d’Amérique Latine a été évoqué : 3% seulement du budget du GF vers l’Amérique était ciblé sur les travailleurs du sexe, alors que l’on sait que c’est une des principales populations victime du VIH dans cette zone. Le GF a donc mis en place un mécanisme pour que des représentants des travailleurs du sexe siègent bien dans les différents CCM, fassent remonter les données et les besoins des populations, ce qui s’est traduit à terme par le financement de plus de programmes orientés vers cette catégorie de population à risque.
Stigmatisation : on n'avance pas...
Plusieurs sessions ont été consacrées à la question de la stigmatisation. Le constat général est que l’accès au traitement, que beaucoup pensaient être la « clé » vers une diminution de la stigmatisation, n’a pas été l’instrument escompté. La plupart des recensements montrent encore de très hauts niveaux de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, notamment dans les structures de soins.
Une étude s’est intéressée à la santé mentale des enfants infectés ou affectés et à l'impact du soutien de la communauté aux organisations communautaires les prenant en charge: on présuppose un risque augmenté de cette population, par rapport aux adultes, du fait de facteurs socio-économiques, de la maladie des parents ou de la stigmatisation. Chez l’adulte, la stigmatisation a été rendu responsable de l’isolement social et d’une augmentation du stress . Par contre, chez l’enfant, bien que de très nombreuses associations communautaires interviennent dans le domaine, et malgré le financement de nombreux programmes communautaires, on ne dispose que de très peu de données : 814 enfants (âge moyen: 9 ans) ont été interrogés, dont 8,5% VIH+ ; 10% seulement se sentent stigmatisés ; les facteurs de risque de stigmatisation sont l’absence d’emplois pour l’ensemble du foyer et ne pas partager d’expériences positives avec la communauté. Les facteurs positifs sont le fait que la communauté soutienne l'organisation de façon morale ou financière, que les membres de la communauté participent très activement à l'organisation. Les enfants VIH+ ou ayant une personne VIH+ dans leur entourage sont ceux qui rapportent le plus d’expérience de stigmatisation. Plus la perception de stigmatisation augmente, plus le taux de dépression augmente chez ces enfants; plus le soutien communautaire est important, moins la stigmatisation et la dépression sont importantes.
Afin de s’enquérir de ce qui se passe dans le milieu du travail, l’enquête « Partages » s’est intéressée à la façon dont les travailleurs partageaient leur statut VIH+ dans le milieu du travail, dans 5 pays d’Afrique, d’Europe et d’Amérique Latine. Les résultats marocains ont été présentés : de façon peu surprenante, les 300 personnes interrogées qui ont participé entre mai et novembre 2012 ont très peu partagé leur statut sérologique dans leur milieu professionnel (7%); 14% de ceux qui ont partagé leur statut pensent avoir perdu leur emploi de ce fait. A l’embauche, tous ceux qui ont parlé de leur statut pense ne pas avoir été embauché de ce fait… La présentatrice de l’étude a insisté sur le fait que les travailleurs devaient connaître leurs droits dans le domaine, la législation les protégeant (théoriquement) contre les abus.
Une vaste étude internationale est en cours (Georgia Burford, UK, CAFOD) pour essayer d’améliorer le rôle des leaders religieux dans la lutte contre la stigmatisation. Ce programme se déroule en plusieurs temps : 125 personnes vivant avec le VIH ont été formées pour mener des interviews avec un questionnaire spécifique de 140 questions (Index de Stigmatisation lié au VIH) ; elles ont interrogé 1000 personnes dans chacun des trois pays enquêtés (Kenya, Ethiopie, Zambie), avec une surveillance pendant un an afin d’avoir des données évolutives. En parallèle, les données initiales d’enquête, qui montre un très haut niveau de stigmatisation général et également dans le milieu religieux, ont été transmises aux leaders religieux afin qu’ils s’en saisissent et puissent ainsi améliorer leurs pratiques. Les résultats sont mitigés : si l’on constate de réels progrès dans certaines congrégations ou sites (mise en place de programme de formation des religieux, moins de stigmatisation, messages adaptés aux connaissances scientifiques sur le VIH, disparition du message de « guérison par la foi »), d’autres gardent des messages inadaptés (à Mombassa, certains religieux continuent à prêcher que les personnes ne sont pas guéries car elles n’ont pas assez prié). Les trois sites doivent bénéficier en 2014 d’une évaluation définitive, puis les leaders religieux devront prévoir des plans d’action en collaboration avec les personnes séropositives formées pour l’enquête.
Enfin, une étude a été réalisée en Afrique du Sud (Joahanna Kheler, AIDS legal Network, Afrique du Sud) dont le résumé pourrait être : si j’avais su, je m’aurais tu… L’idée était de voir à quel point le partage du statut sérologique de la part de femmes pouvait être à l’origine de violences. Qu’elles aient partagé leur statut volontairement ou pas, les 2500 femmes séropositives enquêtées dans trois provinces d’Afrique du Sud se trouvent dans une situation de violence majorée. La question qui se pose est de savoir comment mener de front un programme de « partage du statut », tel qu’il est prôné actuellement, dans un environnement extrêmement violent vis-à-vis des femmes séropositives. Une des premières étapes est probablement de diminuer la stigmatisation encore très élevée de la part des soignants, dont l'un des moyens est d'inclure les femmes séropositives dans les comités de surveillance des sites de prise en charge. L’objectif est donc de permettre un partage du statut sérologique dans un environnement non violent, mais il semble extrêmement éloigné d’après cette enquête. La première étape, qui consiste à diminuer l'index de violence vis-à-vis des femmes séropositives, n'a pas précédé la seconde, qui consiste à dévoiler sa séropositivité. Les autorités Sud-Africaines réfléchissent donc actuellement à une "inversion" du programme, mais le travail à faire au niveau des communautés paraît immense ! Le message universaliste de Nelson Mandela n'a manifestement pas pénétré toutes les couches de la population, ainsi que le domaine particulier du VIH...
Lundi 9 décembre
Préservatifs, épidémiologie et engagement politique...
Bidia Deperthes (Fonds des Nations unies pour la population, UNFPA), responsable du programme CONDOMIZE ! a fait un excellent show assez loin des présentations traditionnelles en faisant crier SEX ! SEX ! SEX ! aux congressistes. Le préservatif est effectivement le triple outil efficace contre le VIH, les IST et les grossesses non-désirées. Peu onéreux à produire, il n’en est néanmoins que peu distribué en Afrique : la Namibie, championne d’Afrique de la mise à disposition de préservatif, n’en distribue effectivement que 45 par an et par homme… ce qui est un record par rapport à la plupart des autres pays du continent, qui sont au-dessous de 6/an, soit un préservatif tous les deux mois. Les lieux de distribution sont également peu appropriés, de même que les horaires d’ouverture. Elle insiste sur la nécessité de rendre le préservatif attractif, à la fois par les campagnes de promotion, mais également par un travail sur le packaging et se fait l’avocate de la fin du préservatif « morne et triste ».
L’éducation au préservatif est un élément clés de l’extension de son utilisation. L’objectif de la campagne CONDOMIZE ! actuelle est de faire à ce que les préservatifs masculins et féminins deviennent des éléments naturels de la sexualité des jeunes en Afrique, comme cela se voit aujourd’hui dans beaucoup de pays européens. Il faudra néanmoins lutter contre un certain nombre de tabous… l’UNFPA a produit un film sur les effets dévastateurs des campagnes centrées sur l’abstinence uniquement, sans éducation sexuelle ni d’éducation à la bonne utilisation des préservatifs.
Une revue de l’épidémiologie africaine du VIH a été réalisée par Nicolas Meda (Centre Muraz, Burkina Faso) : 71% des 35.3 millions de personnes vivant avec le VIH sont en Afrique ; 73 % des décès rapportés au VIH ont également lieu en Afrique, et l’épidémie pédiatrique, tant par la prévalence (90% des cas sont africains) que par les décès (91%) est quasi-exclusivement africaine.
Des données encourageantes montrent une diminution importante de la prévalence (ce qui est en grande partie lié, il ne faut pas l’oublier, au nombre de décès important !), de 21.3% à 13.3% dans les pays d’Afrique australe entre 2000 et 2012. Dans les pays d’Afrique de l’ouest et centrale, les prévalences globales sont plus faibles et ont baissé de façon moins significative. La prévalence dans certains pays reste néanmoins très élevée, jusqu’à 27% de la population générale au Swaziland. L’origine de la prévalence très élevée dans les pays d’Afrique Australe et de l’Est est probablement plurifactorielle, bien que non clairement élucidée: plusieurs pistes ont été évoquées (virales, sociales) mais il semblerait que la présence d’autres IST soit un facteur important, bien que les campagnes de lutte contre les IST n’aient pas montré jusqu’à maintenant leur efficacité dans la diminution du risque lié au VIH.
L’une des difficultés auxquelles fait face l’Afrique est une évolution inverse de ce que l’on a vu dans les pays industrialisés : parti de la population générale, l’épidémie a tendance à s’améliorer dans cette population mais se concentre dans les populations les plus à risque : usagers de drogues, homosexuels ou bisexuels masculins, professionnels du sexe, très ostracisées dans certains pays. Ainsi, la prévalence du VIH peut atteindre 70% dans certains groupes de prostituées en Afrique du Sud, ou chez les hommes africains ayant des rapports avec d’autres hommes…
Au cours d’une session organisée par l’ONUSIDA, la ministre de la santé du Malawi a montré comment l’engagement très élevé à un niveau politique pouvait amener à avoir mis sous traitement plus de 450 000 personnes alors que la plupart des habitants vivent avec moins d’1 $ par jour. De nombreuses initiatives ont été prises : former et permettre aux infirmières de tester et traiter dans tous les centres du pays, sans avoir nécessairement une supervision médicale directe, qui de toute façon n’existe pas ; se départir de la nécessité des CD4 pour la mise sous traitement, ce qui a permis de faire des économies considérables et de mettre les patients sous traitement plus tôt ; dépister et traiter toutes les femmes séropositives enceintes de façon définitive (option B+ de l’OMS). Que reste-t-il à faire… beaucoup : L’un des objectifs à venir est de maintenant d’amener les hommes au dépistage. Le Malawi met également en place un vaste programme d’éducation communautaire afin de changer certains messages culturels favorables à la diffusion du VIH, comme le levirat. Par ailleurs le Malawi essaie de sortir de sa dépendance vis-à-vis des bailleurs en créant des taxes spécifiques (alcool, tabac) pour améliorer son niveau d’autonomie financière dans la lutte contre le VIH.
Même dans un pays engagé au plus haut niveau, les ressources humaines restent un problème critique pour la qualité des soins, et le Malawi essaie de former des infirmières afin que les patients puissent avoir une écoute et un suivi de meilleure qualité. Mais la qualité du programme dépasse la question pure et simple de la santé : amener les filles à l’école, afin qu’elles bénéficient de meilleurs conseils et qu’elles puissent avoir plus d’autonomie, est également un objectif essentiel de la lutte contre le VIH. Enfin, beaucoup d’enfants infectés par le VIH n’ont plus de parents et le souci du Malawi est de savoir comment ces enfants vont pouvoir être accompagnés vers le soin…
Brian Williams (South African centre for epidemiological modelling and analysis) est revenu sur la façon dont le traitement antiviral pouvait être généralisé. Les premiers à s’être engagés dans cette voie sont les Brésiliens, en mettant à disposition les ARV de façon très large dès la fin des années 1990. Ils ont ainsi obtenu des réductions majeures (>90%) des décès et de la propagation de la tuberculose. Dans les modèles épidémiologiques, la diminution de la CV en dessous de 100 cop/ml entraine une réduction de la transmission de 99%, hypothèse qui a été confirmée par les études cliniques, notamment HPTN052, où la réduction de la transmission à zéro était obtenue au-delà du 3ème mois de traitement. Enfin, il a été récemment montré dans les études réalisées au Kwazulu Natal que l’incidence diminue de 1.1% pour chaque augmentation de 1% de la couverture ARV d’une population. Tous ces éléments plaident pour une accentuation des accès précoces à un traitement de qualité.
En conclusion de cette session, le directeur de l’ONUSIDA, Michel Sidibé a insisté sur le fait que tout ne devait pas être centré sur la question des médicaments, mais sur la qualité de l’accès aux soins en commençant par le dépistage, de l’implication des communautés et des gouvernements, et a évoqué l’aspect « holistique » de la lutte contre le VIH.
Echecs de traitements
Le traitement de 3ème ligne actuellement au Burkina Faso est l’association Raltegravir/Darunavir. L’équipe du CHU Y. Ouedraogo s’est intéressé à la population spécifique prenant ce traitement entre 2011 et 2012. Le temps moyen entre le 1er traitement et la 3ème ligne est de 9,2 ans.
Chez les patients infectés par le VIH-1,VIH-2 ou co-infectés VIH-1/VIH-2, on note une très bonne augmentation des CD4 (50-->274) et une CV indétectable à 18 mois chez 80% (décès exclus, apparemment, il n’est pas très clair dans la présentation ce que représente ces 80%). Le poids moyen est passé de 55 à 75 kg.
On note néanmoins 23% d’IRIS et 30% de décès, dont plus de la moitié au cours du premier trimestre suivant le changement.
Helen Bygrave, pour MSF, a présenté les résultats de la mise en place en routine du monitoring de la charge virale dans des populations des zones rurales du Malawi et du Zimbabwe, où les traitements sont essentiellement donnés par des infirmières.
La technique des buvards a été utilisée, avec sang sur EDTA au Zimbabwe, et au Malawi à partir de sang capillaire du fait de l’impossibilité matérielle de faire des prises de sang.
Ainsi, en utilisant ces techniques de DBS, 83% des patients du programme Zimbabwe bénéficient d’une CV ; au Malawi, la montée en charge se fait plus lentement avec 27% des patients ayant accès à la charge virale. Le monitoring des CD4 a été supprimé au Zimbabwe, et il n’a jamais été utilisé au Malawi…
Afin d’améliorer la performance du test, un compte-rendu spécifique attirant l’attention sur les résultats positifs (>1 000 cop/ml) a été élaboré, et un algorithme de prise en charge avec trois sessions de counseling a été mis en place. Ce suivi renforcé permet d’obtenir une charge virale <1000 chez 30% des échecs environ (résultats identiques au Malawi et au Zimbabwe).
La décentralisation du processus de changement de traitement pour le passage à la seconde ligne reste complexe. Il paraît important que le patient soit suffisamment bien formé pour pouvoir à la fois réclamer la réalisation de la CV et par ailleurs d’agir sur celle-ci. MSF, qui a le sens de la communication, a montré en session un film étonnant sur la façon dont une personne, dont le niveau de scolarisation paraît pourtant assez faible, est capable de se « saisir » de son résultat pour améliorer sa santé… à voir impérativement ICI pour être convaincu de l'utilité du suivi de la charge virale dans les pays en développement.
Dimanche 8 décembre
Traitements de première ligne
L’une des toutes premières sessions du congrès a été consacrée aux traitements de première ligne, notamment dans un contexte de changement de recommandations de l’OMS, avec la disparition des premières lignes de traitements comportant de la stavudine.
Une étude a été menée au Sénégal dans le district de M’Bour par Yao Mawulikplimi Adzavon, afin de connaître l’efficacité des traitements chez 159 patients traités depuis plus de 6 mois., entre février et juin 2012. Les résultats sont assez effrayants : 25,8% des patients sont en échec virologique selon la définition, assez large, de l’OMS (CV>1 000 cop/mL). L’essentiel de ces échecs survient au cours de la première année de traitement (la médiane de durée des traitements au cours de la période d’observation est de 33 mois) et le taux est assez stable au cours des deux années suivantes. Une recherche de résistance a été réalisée chez les patients en échec, montrant que 86% des patients en échec avaient au moins une mutation majeure à l’une des molécules de la trithérapie, qui était le plus souvent l’association AZT/3TC/NVP. Les mutations M184V et K103N sont particulièrement fréquentes la première année, puis apparaissent une majorité de TAM’s. Comparé a des données historiques d’autres publications, les taux d’échecs sont beaucoup plus élevés que dans la capitale. L’analyse des causes de ces échecs n’a pas été détaillée. Dans la discussion, on s’est beaucoup focalisé sur le traitement (jusqu’à dire qu’il faudrait peut-être mettre des antiprotéases en 1ère ligne…), sans trop se poser la question de la qualité de l’accompagnement dans ces sites décentralisés…
L’équipe du site de prise en charge de la Lighthouse clinic au Malawi, qui suit 25 000 patients dont 22000 sous traitement antiviral, s’est intéressée au taux d’intolérance initial à l’efavirenz. Colin Speight (LightHouse trust) a présenté les résultats de cette étude rétrospective et transversale, où les modalités d’identification des intolérances étaient particulières, puisqu’il s’agissait de les repérer à partir des changements de traitements de l’association TDF/FTC/EFV vers l’association TDF/FTC/NVP. Malheureusement dans cette étude, les raisons du changement ne sont notifiées que dans 45 dossiers, sur les 94 changements identifiés. Il s’agit majoritairement de vertiges/troubles de l’équilibre. La date médiane de changement est de 47 jours. Si l’on ne s’intéresse qu’aux effets neuropsychiatriques graves, ils représenteraient 0,6% des patients à qui l’on peut être amené à proposer un changement de traitement dans le cadre des nouvelles recommandations au Malawi.
Pour approfondir un peu le sujet, une équipe Ougandaise (Jackson Mukonzo, université de Makerere) s’est intéréssée aux particularités phamacogénomiques des patients suivis. Plus de 14% des patients suivis dans cette cohorte ont un phénotype 6/6 du CYP2B6, connu pour entrainer une diminution du métabolisme de l’efavirenz. L’étude menée chez 99 patients permet de prédire que la dose de 450 mg par jour serait suffisante pour la plupart des patients, et que ceux ayant un phénotype 6/6 se contenteraient largement d’un dosage à 300 mg/j pour atteindre les AUC habituellement considérées comme étant du meilleur rapport efficacité/tolérance. Avec la dose de 600 mg/j, un nombre important de patients (>20%) se retrouve en situation de surdosage.
Avec une approche plus clinique que pharmacologique, une équipe du Zimbabwe (Daniel Simbanda, Université du Zimbabwe) s’est intéressée à la tolérance à la névirapine, à la fois cutanée et hépatique, dans la mesure où la plupart des études avaient jusqu’à maintenant été réalisées sur des populations caucasiennes, alors que la névirapine est majoritairement utilisée en Afrique aujourd’hui. L’étude prospective donne déjà ds renseignements épidémiologiques intéressants : sur les 420 patients qui ont pu bénéficier d’un suivi, 1% étaient co-infectés par le VUC et 5% par le VHB. Les femmes représentent 58% de la cohorte (seulement 8 femmes enceintes). Si l’on ne s’intéresse qu’aux résultats bruts, le niveau de CD4 n’influe pas les réactions d’intolérance cutanées et hépatiques. Mais si l’on s’intéresse aux sous-groupes, les intolérances sont plus fréquentes chez les femmes ayant des CD4 plus élevés, et les intolérances hépatiques de grade 4 également. Globalement, 4,6% des patients nécessiteront un switch précoce vers une autre trithérapie.
Enfin, une étude menée au Nigeria (Chioma Nwuba, prévention organizational systems, AIDS care and treatment) montre que les taux de perdus de vue sont diminués lorsque les patients n’ont pas l’impression de venir « pour rien » dans les centres de prise en charge, lorsqu'ils ne sont pas encore sous ARV. Deux modes d’intervention ont été comparés : donner systématiquement du cotrimoxazole (CTX) à tous les patients n’ayant pas encore les critères de mise sous traitement antiviral, ou ne le donner que selon les recommandations de l’OMS (pour mémoire, grade clinique > I ou CD4 < 350/mm3) : le taux de rétention est considérablement amélioré par le fait de donner du CTX, passant de 56 à 78,6%. Dans un contexte de difficultés et de coût pour les patients afin de se rendre vers les centres de prise en charge, le fait d’obtenir quelque chose de concret suite à la visite permet donc d’éviter une partie des perdus de vue.
Volonté de conception, couples séro-différents
Une session a été consacrée à un problème croissant dans les programmes de prise en charge : comment intégrer la notion de procréation, dans un mode axé jusqu’à aujourd’hui sur le « tout préservatif ».
L’un des constats est que les paramédicaux en charge du conseil sont très gênés sur ce point, et que nombre d’entre eux peuvent être amenés à délivrer des messages inadaptés.
Que ce soit pour les rapports ciblés sur l’ovulation ou même l’insémination à domicile, des soignants ougandais interrogés (Glenn Wagner) se montrent essentiellement préoccupés par le risque résiduel de transmission et leurs responsabilités. La notion de « prévention combinée » ne semble pas avoir atteint la sphère de la conception…
Une étude comparative entre deux méthodes (conseils renforcés en santé reproductive versus « Standard of care ») montre de façon intéressante qu’envisager la non-utilisation du préservatif au moment de l’ovulation dans un but de procréation est associé à une meilleure utilisation globale du préservatif, dans une population de 214 séropositifs diagnostiqués récemment et déclarants avoir eu au moins une fois un rapport non protégé depuis la connaissance de leur statut VIH (Afrique du Sud, O. Mmeje).
Une autre équipe s’est intéressée aux déterminants socio-psychologiques de la conception à base d’entretiens semi-directifs, dans une population du Kwazulu-Natal, où le taux de séropositivité peut atteindre 70% chez les femmes enceintes dans certains centres de prise en charge. Sur 43 patients interrogés, 42 avaient un désir de conception, 20% étaient « en cours d’essai » pour avoir un enfant et 25% avaient déjà des enfants dans un le contexte connu de la séropositivité. Cette étude montre que les patients reçoivent relativement peu d’informations sur la santé reproductive de la part des soignants, ainsi que sur les moyens de limiter le risque de transmission au partenaire dans ce contexte C’est particulièrement vrai pour les hommes, avec qui la question n’est quasiment jamais abordée, comme si la santé reproductive ne relevait que des femmes. Ce qui est assez paradoxal, car dans la même étude, ce sont une majorité d’hommes qui se disent dans la volonté d’une procréation…
Il ressort néanmoins que les ARV sont ressentis comme ayant un effet très protecteur pour la santé de celui qui est séronégatif et pour la santé du futur enfant, que les couples sont prêts à utiliser la méthode considérée comme étant la moins risquée. Quelques croyances restent bien ancrées : certaines femmes pensent qu’un enfant né après une insémination à domicile (recueil du sperme et injection intravaginale) ne sera « pas comme les autres », un soignant pense que c’est à l’origine de malformations, les spermatozoïdes étant « abimés » par le passage dans la seringue…
La conclusion de l’ensemble des orateurs et de la salle est qu’il est grand temps de proposer des programmes de formation adaptés concernant la santé reproductive, intégrant les dernières connaissances en matière de TasP (bien que le mot n’ait pas été prononcé une seule fois pendant toute la session !) et les manières les plus « sures » de répondre au désir de conception des couples.
Prévention de la trasmission mère-enfant
Du fait des objectifs de la conférence, beaucoup de sessions sont consacrées à la prise en charge pédiatrique et à la prévention de la transmission mère-enfant (PTME).
Une étude a été réalisée au Kenya (région de Nyanza, Maricianah Onono, Kenya Research Medical institute) afin de connaître les déterminants de la contamination des enfants, pour les mères dont l’entrée dans le programme de PTME. Les 50 cas étant définis comme des enfants infectés à 6 semaine ou à 6 mois, nés de m ère séropositive, et les 150 contrôles comme des femmes séropositives ayant donné naissance à des enfants non infectés à 6 semaines et 6 mois.
De très nombreux facteurs de risques sont mis en évidence, dont certains seraient pourtant facilement « contrôlables ». La présentation des nombreux résultats a été très rapide et il était difficile de tout noter, mais il ressort que des déterminants importants sont la découverte du VIH au cours de la grossesse actuelle (RRx2.85), la non-adhésion au traitement (RRx3.3) ou l’accouchement à domicile (RRx2.2). Mais des facteurs majeurs sont liés à la qualité de la prise en charge : pas d’éducation sur le VIH, pas d’invitation à impliquer le mari, pas d’assistance au partage du statut VIH sont également des facteurs de risque importants de voir l’enfant naitre infecté. La non conformité de l’attitude des soignants par rapport aux recommandations nationales concernant le traitement de la mère ou de l’enfant entraîne un sur-risque… d’un facteur 10 !
Une équipe du Cap s’est intéressé à un phénomène croissant : la proportion de plus en plus grande de femmes déjà sous traitement lors de leur entrée dans le programme de PTME pour une nouvelle grossesse. Landon Myer montre que ce taux est passé de 4,7% en 2010 à 34% en 2013 : c’est globalement une bonne nouvelle dans la mesure où l’on sait que les femmes en succès virologique avant la grossesse et le maintenant pendant toute celle-ci sont les moins à risque de transmission. Mais il souligne que les programmes sont aujourd’hui essentiellement axés sur la « mise sous traitement en cours de grossesse », et que l’on s’intéresse très peu à ces femmes déjà traitées, qui, en 2017, seront majoritaires dans ces programmes. De façon logique, l'équipe en charge de l'étude plaide pour une identification rapide des femmes en échec virologique à l’entrée en programme de PTME, avec un programme adapté de suivi, de renforcement de l’observance etc…
Une équipe du Malawi (Fabian Cataldo, Dignitas International) s’est penchée sur la perception qu’ont les soignants et les patients du concept de « test and treat », consistant à dépister et traiter le jour même les femmes enceintes découvertes séropositives, et au passage à l’option B+ (traitement définitif dès la découverte de séropositivité lors d’une grossesse). Il en ressort que malgré les taux très élevés de séropositivité au Malawi, la stigmatisation reste un problème essentiel, gênant la généralisation du traitement pour les patients ; les femmes se voient bien prendre le traitement pendant la grossesse sans en informer leur mari, mais aller au-delà, après l’accouchement, paraît très difficile. Dans la cohorte analysée, les femmes sont très demandeuses de groupes de parole ou de soutien communautaire, qui ne semblent pas exister dans leur environnement. Très souvent, la seule personne au courant de la séropositivité est une autre femme enceinte séropositive, mais pas une personne de l’entourage direct. Les soignants quant à eux sont réticents au concept de « test and treat », car ils manquent de temps et on l’impression de ne pas bien faire leur travail quand la femme repart le jour même avec son tout nouveau fardeau à porter et les médicaments à prendre.
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